在安徽亳州 ，时热她的播记女儿“小爱莎”今年7岁 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？妈妈命”我一下醒悟过来 ，很多人跟我说这就是月亮孩子命 ，可以合张照吗 ？人间”大家都会蹲下来和她合影 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。丨生难道我们就丑了吗 ？时热”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。他们会很努力 ，播记一年只能见几次 。妈妈命
现在的月亮孩子“小爱莎”自信又开朗。设备也测不出她的人间真实视力 ，我就带她去人多的丨生地方锻炼胆量 ，其实只要给他们机会 ，在公园被小朋友叫“怪物”，有的人看到会下意识躲开，就重新拾起信心，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，现在更多人明白这是白化病
，特别治愈。没有把孩子拉走，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。工作强度很大 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。那我就不去了 。白化病不只是头发白，《生逢其时》播出之后 ，已经腰肌劳损。每半年复查一次 。我们都愿意尝试。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
“别人说我们丑 ，
记者：从确诊到接受现实 ，不会误以为有传染病 。很多医生甚至不知道白化病 ，至少手里有积蓄 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，会有人看过来，他说 ：“如果你戴帽子 ，很多工作做不了。你白头发好漂亮 ，中学怎么办 ？一年级的时候，都可以被世界温柔以待。我把这些瞬间发布到网上 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，但抱有恶意的人很少 ，急得偷偷哭 ，好像'小爱莎'公主。沉默了几分钟 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，以前带孩子出门 ，她的眼球会不停震颤 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，别人愿意看就让他们看 。开一家小店铺也能养活自己 。济南 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我当时完全不懂 ，“被看见”之后 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。医保一分钱都不报 。我心里心疼坏了 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，那天老公说要带我们赶大集 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，也不敢告诉老师 。还有畏光 、一位母亲把这两句话记在了心里 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。助产士告诉我是个女孩 ，只能减轻震颤，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。每一种颜色都值得盛开。可我不认 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，我记在了心里，大多只是好奇。别的同学在抄板书，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我们特别幸运 。孩子这类先天性问题的手术，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者：“被看见”之外 ，能遇到这样的老师和校长，最后只能去做盲人推拿 。下地铁时 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，”
后来我才知道 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，但我不认命。
但也有特别温暖的时刻。
更愁的是，为了生计 ，当时，
我了解不少白化病成年人，老师把她的课桌单独挪出来，慢慢地 ，希望每一位“月亮孩子” ，这件事很有意义。过年时她做了眼球震颤手术，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我和孩子从北京回老家生活 ，坐在第一排她都看不清黑板 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。恶意就会少很多 。天很热也包得很紧 ，专用墨镜两三百块钱 。每次出去复查 ，老师给我发照片 ，易晒伤 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，高铁、她又说孩子是白头发 ，离黑板只有一米远 。护理上有一大堆注意事项 。害怕别人投来怜悯的目光 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，很长一段时间走不出来 。
孩子5岁那年 ，日前 ，以后小学 、打疫苗的时候必须得出门 ，可我不认 。她不再惧怕别人的注视，甚至有人去摘她的眼镜 。青岛、而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。只能跑北京 、这样我们带孩子出门时 ，出生时一头白发 ，视频火了，孩子刚会走路 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。有小朋友说：“哇，别人问的时候我选择沉默，多好看 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。又好奇又害羞 ，还伴随视力残疾，只有她不动笔，也让我感同身受 。那是属于她的世界 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，一看到孩子就哭 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，世界有五颜六色，没有被孤立。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。7岁的她可以自在地表达自己。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，怀疑是白化病。她就会问我 ：“妈妈，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，异样的目光就能少一点 。舍不得走开。但只要有一点点帮助 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，了解之后我更加崩溃 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我甚至不想看孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，